Ръководството на Министерството на здравеопазването разгледа и утвърди Национална програма за редки болести - генетични заболявания, вродени малформации и ненаследствени заболявания. Програмата е разработена от екип водещи специалисти в тази област. Тя ще действа за 5-годишен период от 2009 до 2013 г.
ЗАЩО Е НЕОБХОДИМА ТАКАВА ПРОГРАМА
Програмата е резултат на нуждата от реализиране на единна национална политика по отношение на профилактика, диагностика, контрол върху лечението на пациентите с редки заболявания и е в съответствие с изискванията на Европейската комисия, препоръчваща специално внимание на редките заболявания в политиката на всяка държава-членка, както и с препоръките на Световната здравна организация.
Новото в приетата Национална програма за генетичните заболявания е извършването на епидемиологични изследвания, създаване на регистър на тези заболявания, обособяване и функциониране на национална мрежа от 6 информационно-референтни кабинети по редки болести.
ПРЕДМЕТ И ОБХВАТ НА ПРОГРАМАТА
Програмата включва скринингови изследвания на всички бременни жени и всички новородени. Предвиденият обем на изследвания е съобразен с тенденциите за средния брой на новородените деца. Програмата ще се изпълнява в университетските генетични лаборатории /София Плевен, Пловдив, Варна, Ст.Загора/ и в зависимост от възможностите им ще бъде определен обхвата на изследванията, които ще се правят.
Обект на програмата са не само скрининговите изследвания при бременни и новородени, но и търсенето и доказването на вродени, наследствени заболявания и предразположения при определени медицински показания за останалата част от населението – при репродуктивни нарушения, онкохематологични заболявания, умствена изостаналост, хромозомни и моногенни болести.
Програмата обхваща редките заболявания, които в 85 на сто са генетични, но включва и някои ненаследствени редки болести.
Програмата за редки болести включва освен диагностика, профилактика и контрол на лечението и други дейности – медикогенетично консултиране, популяризиране на здравни знания в обществото и информиране за нуждите от подобни изследвания.
Специално внимание е отделено на сътрудничеството с неправителствени организации, пациентски сдружения и водещи европейски специалисти в тази област.
ФИНАНСОВИ АСПЕКТИ НА ПРОГРАМАТА
Програмата обезпечава изцяло разходите за китове, реактиви, консумативи и апаратура за изпълнението й, а разходите за скрининга на новородените и бременните са изцяло безплатни.
СОЦИАЛНИ ИЗМЕРЕНИЯ НА ПРОГРАМАТА
С реализацията на Националната програма и профилактиката на тежките наследствени и редки заболявания ще се намали социалната тежест на обществото и ще се спестят бъдещи социални разходи и осигуровки.
