На 28 февруари 2009 г. /събота/ във всички европейски страни, САЩ, Япония, Аржентина и др. ще бъде отбелязан Международния ден на редките болести. В България денят ще протече под мотото “Твоята подкрепа е важна за нас” и се организира от Национален алианс на хората с редки болести и Информационния център за Редки Болести и Лекарства Сираци. Патрон на събитието е г-жа Зорка Първанова.
На благотворителния концерт в Зала 11 на НДК от 11.00 ч. министърът на здравеопазването д-р Евгений Желев е поканен да поднесе приветствие към участниците в проявите по повод Международния ден на редките болести. Практически израз на политиката на Министерството на здравеопазването е приетата Национална програма за редки болести 2009-2013 г., включваща организация, планиране и финансиране на профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на пациенти с редки болести. Очакванията са в резултат на мерките, заложени в Националната програма, да бъде намален броя на децата, родени с тежки наследствени и генетични болести и да се подобри контрола на лечението на редки заболявания.
На благотворителния концерт са поканени представители на държавната и изпълнителна власт, ръководители на дипломатически мисии у нас, пациентски организации, НПО за закрила на детето, и др.
Централните прояви в рамките на Международния ден на редките болести в столицата включват хепънинг пред НДК /от 10-13 ч./, както и благотворителна изложба във фоайето на зала 11. Денят ще бъде отбелязан с поредица от инициативи в Пловдив, Плевен, Сливен, Стара Загора.
