На 12 април 2010г. по инициатива на омбудсмана Гиньо Ганев се проведе дискусия на тема: „Лекарства за живота на децата”.
Във връзка с постъпили в институцията жалби от граждани за проблеми при осигуряването на някои лекарства за лечение на онкохематологични заболявания и болестта мукополизахаридоза омбудсманът започна проверка по собствена инициатива за това как се отразяват на правата на пациентите въведените ограничения при осигуряването на необходимите лекарства със средства от републиканския бюджет.
Участие в дискусията взеха заместник-министърът на здравеопазването по лекарствената политика проф. Мила Власковска, Тодор Найденов – главен секретар на Български фармацевтичен съюз, изтъкнати специалисти по онкохематология и редки болести – доц. Радка Тинчева от София; доц. Валерия Калева от Варна; доц. Добрин Константинов от София; д-р Ангелина Стоянова от Пловдив; доц. Румен Стефанов - директор на Информационен център за редки болести. Участваха също д-р Мария Попова от Изпълнителна агенция по лекарствата, д-р Цветана Джурова – директор на Център „Фонд за лечение на деца”, Теодора Захариева – председател на „Федерация български пациентски форум”, Владимир Томов – председател на Конфедерация защита на здравето, представители на неправителствени организации в областта на здравеопазването, политологът Евгений Дайнов и жалбоподатели.
Според д-р Стойчо Кацаров, консултант към омбудсмана, този разговор се води вече около 10 години без резултат. „Когато има болни деца и има лекарства, с които те да бъдат спасени, не може да ги оставяме без лечение”, коментира той. Решение на проблема с осигуряването на медикаменти може да бъде намерено, стига да има разбиране от страна на Министерство на здравеопазването. Един възможен вариант е държавните лечебни заведения да купуват проблемните лекарствата, защото те се предлагат от дистрибуторите, за да не спира лечението на пациентите.
Идеята на здравното министерство Фондът за лечение на деца да поеме временно финансирането на медикаментите за онкохематологичните заболявания и мукополизахаридозата срещна сериозна съпротива сред неправителствените организации по време на дискусията. И според тях има юридически проблем за прехвърлянето на задачата за закупуването на медикаментите към Фонд за лечение на деца, защото той се занимава с финансирането на лечението на индивидуални случаи.
Представители на фирмите производители на лекарства за редки заболявания обясниха, че медикаментите са налични в аптечната мрежа, но правилата, определени от държавата, затрудняват достигането им до крайния потребител.
Според Владимир Томов, председател на Управителния съвет на Конфедерация защита на здравето и на Националния алианс на хора с редки болести, основните проблеми са свързани с нерегистрираните лекарствени средства и с лекарствата „сираци”, които би трябвало да се договарят пряко между Министерството на здравеопазването и фирмите-производител.
Политологът Евгений Дайнов каза: „Държавата се отнася към болните от редки болести като към победени врагове. Тя има враждебно отношение към гражданите”. Според него, основната цел на дискусията е не да се обсъжда медицинският проблем, а как държавата да си върши работата по-добре. Дайнов настоя да се даде ясен отговор на проблема и да се направи независим преглед на дейността на администрацията в Министерството на здравеопазването. Тази проверка трябва да бъде направена не от държавна институция, а от пациентски организации, недоволни граждани и външни експерти.
„Правото на живот е основополагащо и никакви полуизречения за административни извинения нямат стойност”, каза Гиньо Ганев. Когато е заложен човешки живот и стои въпросът кой е отговорен и в какъв срок ще се намери решение, не може да има нормативни пречки. Ако трябва, ще се променят нормативните изисквания, защото повече от правото и над него е моралът. Омбудсманът подчерта, че фискални съображения не могат да обяснят и да оправдаят недобрата политика в здравеопазването.
След проведената дискусия, в спешен порядък омбудсманът ще излезе със Становище по проблема и с препоръки до отговорните институции за трайното му решаване.
